两岁多的徐灏洋又发烧了。

10月11日，徐伟和妻子带着儿子去医院检查，诊断为细菌感染，吊了三瓶水。

前一天晚上，他们在家里喂徐灏洋退烧药，小小的他突然被呛住了，憋得满脸通红。两人吓坏了，妻子吴佳赶紧做人工呼吸，儿子才恢复了正常。

他们生活如今充满这样的突发状况。

半岁之前，徐灏洋看上去跟普通孩子没什么两样，能动能笑。在云南昆明，他们算标准的小康之家，年轻的父母经常带着孩子外出旅行。

大约是孩子五个月大时，一家人在越南玩，吴佳突然有一种异常的感觉，抱在怀里的儿子很软很软，那时她以为是孩子太胖；接着是六个月大时，儿子不能像大多数孩子一样翻身；一直到八个月时，他们被医院告知，孩子患有一种叫“Menkes”的罕见病。

确诊的消息堪称“绝望”。医生说，这种疾病非常罕见，无法治疗，平均寿命只有三年。

那也是徐伟最迷茫的日子。他不愿相信医院的诊断，又疯狂地上网搜索“Menkes”：这种因遗传因素导致的基因突变，无法从食物中吸收微量元素铜，会引起机体发育和功能障碍。

只有高中学历的徐伟，一边翻着英文字典，一边啃下难懂的医学论文。他如今云淡风轻地回忆这些，没有人知道这个过程是怎样的艰难。

有一次，徐伟在网上看到，一位北京的专家曾治疗过这种疾病，于是他带着儿子北上求医，再次被确诊“Menkes”。

那段时间，徐灏洋每天扎针，吴佳清晰记得孩子撕心裂肺的哭声，“如果他能讲话，愿不愿意我们这样去折磨他？”她心痛又纠结。

一个来月的鸡尾酒疗法效果并不显著，他们决定放弃。当时，医生告诉徐伟，有一种名叫“组氨酸铜”的药对治疗“Menkes”有效，但中国大陆没有。

在研究医学论文后，徐伟觉得，制备组氨酸铜并不复杂，原料也很便宜，他想自己制药。

“他要做什么事，任何人都拦不住。”吴佳评价丈夫。

徐伟花了两万块钱，找人在上海的一间“共享实验室”做成了组氨酸铜——一种蓝色的液体，和他以前见到的一模一样。

整个制药过程，徐伟拍摄了下来。回到云南，他很快把杂物间改造成实验室，购入仪器、资料，如法炮制出蓝色液体。

为了验证药物效力，他买了一只小兔子，给它注射了一针。第二天，兔子死了。接着，他又买了两只大兔子，注射过后一切正常。不久，徐伟给自己和妻子都扎了一针，在确认没有任何不适后，他才决定给孩子打。

治疗两个星期后，儿子的铜蓝蛋白指标终于上来了。

组氨酸铜只能缓解“Menkes”，并不能治愈。此后，徐伟又开始研究基因治疗，自制伊利司莫铜，培养干细胞……他投入的钱越来越多——自从孩子生病后，徐伟搁置了淘宝店的生意，失去了经济来源，他依靠此前的积蓄，信用卡和借款维持实验室，家庭开支主要靠吴佳的工资支撑。

徐伟并不理会亲友的劝诫，他们说你还年轻，可以再生一个孩子。在这个问题上，如果妻子跟他的决定“不是同一个决定”，他也不会妥协——那就各自做各自的决定。

在接受媒体采访时，徐伟说，自己曾经体会过被放弃的滋味，他不愿自己的孩子再经历一次。

最近几个月，病友群里有三个小孩接连过世，这让徐伟感到焦急。他加快了干细胞的送检，也为基因治疗的动物实验发愁。

那天，他们从医院回家，徐灏洋的病情有所好转。但他拉肚子，吃不下东西，一整天只吃了半个苹果和120毫升牛奶。他插着尿管，歪着脑袋，身体柔软得像几个月大的婴儿。徐伟抱着儿子，脸贴着脸，抓着他的小手说：“我已经好了，我要上学了。”

【以下是澎湃新闻与徐伟的对话】

“当一头狮子要吃掉你的孩子”

澎湃新闻：你预想的治疗效果是什么样子？

徐伟：他智力恢复正常，生活能够自理。但你说，出现运动上的不协调，或者免疫力低下之类，这些肯定是不可避免的。他不可能像正常人一样，因为人的生长发育是有时空性的，什么时候长眼睛，什么时候长牙齿……这些错过了，只能靠干细胞来修复，激发损伤部位的干细胞归集，然后重新分化……这个过程很复杂。所以，只要你的基因出现问题，是无法恢复到正常人的，除非你可以让时光倒流。但是，只要活下来，就有更多的方法，对吧？

澎湃新闻：（摆在你面前的可能是）Menkes此前没有过治愈的案例，从来没有想过失败吗？

徐伟：没有案例，不代表不可以做到，我们就要成为第一个案例。

理论上讲，基因编辑没有做不到的事情。你想啊，基因编辑可以控制你基因的调控，让你什么时间重启，什么时间发育，控制它的序列……他肯定可以活下来，不过要恢复到从前是不可能的。

我原来觉得会失败，那时没有了解那么多，也从来没有涉及过基因编辑。当时想，如果失败了，就让他的生命赋予意义：通过这件事情，鼓励了很多学生、其他罕见病家庭；让更多的人关注到Menkes的困境；也为它的治疗道路累积了经验。

澎湃新闻：当时是怎么发现这个疾病的？

徐伟：六个月的时候，他不会抬头，不会翻身，之后我们带他去医院检查。一开始没有查出问题，后来就去查了基因，发现是基因突变导致的Menkes。

澎湃新闻：医生是怎么说的？

徐伟：我们总共去过两家医院，一家是云南本地的医院，医生告诉我们，小孩患的是Menkes，它没有治疗方法；之后，我们在网上找到北京一家医院，有专家曾用鸡尾酒疗法诊治过患Menkes病的小孩。我们找了过去，静脉注射了两个星期后，小孩的指标上升了0.01。因为效果不明显，加上天天注射，小孩受不了，一个月后我们放弃了这种治疗方案。当时医生跟我们说，国外用组氨酸铜治疗这个病，但国内没有药厂生产这种药。后来，一位病友给了我两支过期的组氨酸铜，是他们此前去台湾带回来的。因为疫情的影响，后来没有办法按时过去拿药。他告诉我，他们自己也在用过期的药。

澎湃新闻：为什么决定自己制药，有跟家里人商量吗？

徐伟：我当时看了很多医学论文，觉得这个化合物的配制很简单。其实也是没有办法，找药厂也不现实，又不能出去拿药，所以最后决定自己制药。我这人比较固执，认定的事肯定会去做，家里人也比较了解。跟他们说了后，他们可能觉得我不可能做成功吧。

澎湃新闻：从最开始有这个打算，到配制药成功花了多长时间？

徐伟：我最开始看书、论文，然后找实验室，外包给他们进行合成，整个过程我都看了。那一次，实验室加上餐旅费，一共花费了2万块钱。因它保质期不长，只有五十几天，经常这样来回跑开支很大。后来，我决定自己配制组氨酸铜。我把相应的设备采购回来，进行消毒灭菌，原料此前就买好了，在超净工作台完成它的混合溶解，之后过滤、灭菌、罐装。前后加起来一个半月吧。

澎湃新闻：用了多长时间能看得到明显的好转？

徐伟：我每天给小孩皮下注射0.5毫升组氨酸铜。两个星期后，他的指标就恢复正常了，但肉眼看不到什么变化。对比其他小孩来说，他情况没那么糟糕，所以验证了组氨酸铜的效果。

澎湃新闻：你后来又配制了伊利司莫铜，培养了干细胞？

徐伟：是的。从一开始，我就知道组氨酸铜只能缓解，不能治愈Menkes，当时也知道伊利司莫铜，干细胞，基因治疗等，所以我基本上是一边做组氨酸铜，一边寻找伊利司莫铜的供货商，一边在找基因公司……

澎湃新闻：当时有想过法律方面的风险吗？

徐伟：没有想太过多，因为它并不是药物，只是一个化合物。它对这个病有缓解作用，但全国都没有，所以你没得选择只能自己制药。就像在野外，一只狮子要吃掉你的小孩，你来不及考虑枪杀它会不会触犯了“野生动物保护法”一样。

“它打开了另一扇门”

澎湃新闻：国内好像有很多种厂家培养干细胞？你为什么要自己培养？

徐伟：其实国内的干细胞，很多是作为临床研究发起的，用干细胞治疗的也没有先例。而且它的价格混乱，如果需要长期用它来治疗，肯定需要自己培养。

澎湃新闻：你制药，包括建实验室，买材料等，一共花费多少钱？

徐伟：30万左右。

澎湃新闻：现在家里靠什么维持生活？

徐伟：我现在基本没有收入，之前制药靠做淘宝的积蓄，现在淘宝完全不打理了，靠刷信用卡。媒体报道之前，我就在培养干细胞，那时就欠了两三万。不过，平常孩子在（老家云南）建水县，主要是他妈妈负担生活费，生活还是没有问题，不至于到吃不上饭的程度。

澎湃新闻：媒体报道后，有人给你们捐款？

徐伟：全部在360（注：大病救助平台）上，一共8万多。

澎湃新闻：有没有人劝你放弃，再生一个小孩？

徐伟：有，但我没有考虑过这种情况。他有了病，你放弃他，再生一个，万一那一个又有缺陷呢，难道你还可以放弃吗？不是什么东西都可以放弃的，这是做人底线。

钱没了，你还可以再赚，孩子如果耽误了，如果孩子没了，花再多的钱都还不回来，很好选择的问题。

澎湃新闻：中间有想过放弃吗？

徐伟：有，只是释放，放弃一天、两天，因为不可能每一分每一秒都像打了鸡血一样。

澎湃新闻：会不会半夜醒来特别难受？

徐伟：很少，喝了酒会感伤一下。很多时间都用在查资料，想把一个个问题搞懂，这比怨天尤人更有意义。

澎湃新闻：接下来的治疗预计会有多长时间？

徐伟：干细胞治疗很快，可能一两个星期，现在已经送检了，看结果是否达标，基因治疗最快的话两个月左右。

澎湃新闻：现在看来，你觉得自己制药这个决定给你带来了什么？

徐伟：它的意义就是，孩子越来越有希望了。对我自己来说，它打开了另外一扇门，也让我懂得了很多，包括看待事物的角度也不同了。

“我不提倡病友模仿我”

澎湃新闻：媒体报道出来后，这个事情有什么变化？

徐伟：Menkes此前从来没有受到过这么大的关注。一方面是热心网友的支持和关心，让我很感动；另一方面，某些技术领域，像基因公司，研究干细胞的、做试剂耗材的公司等，他们都愿意提供帮助，让和我一样的罕见病家属看到了希望。

澎湃新闻：之前有想过会引起这么大的关注吗？

徐伟：没有想过，来不及去想，更多时间要去想怎么办。

澎湃新闻：媒体报道之后，一些医学专家对你这种行为有异议，你对此怎么看？

徐伟：我也不提倡病友模仿我的行为，这不是一个值得推广的事情。但我觉得，自学相关的基础知识，对罕见病多一些了解，这是很有必要的。我希望这件事能够激励大家，不是激励大家去做药，而是通过自我学习，去想办法解决困难，这是面对任何困难都适用的一种方法。

澎湃新闻：你觉得自己现在是Menkes方面的专家吗？

徐伟：我觉得，很多人对Menkes了解不多，因为这种病很罕见。我孩子得了这个病后，看了一些医学论文，但我绝不敢说自己是专家，其实只是查了一些资料而已。

澎湃新闻：我看到国外有一些罕见病家属，通过他们的努力，可能会推动这种罕见病的治疗？

徐伟：对，国外很多这样的。国外都可以做到，国内为什么不可以做到呢，我觉得中国人现在都很不错。

澎湃新闻：不过，假如孩子的治疗失败了，你能接受吗？

徐伟：尽人事，听天命，如果你做了该做的，实际上不会有太多遗憾。我觉得，人不是因为你做过什么而后悔，是因为你当初没有做什么而后悔。